奨学金の申請では、通帳のコピーが必要なのですが、長男が通帳を紛失していて、再発行の手続きをしようと銀行に行ったらアプリでEco手帳（ネット上の通帳）を作れるのでそうしろ、と門前払いを食らいました。

ですが、口座開設した当時は固定電話で登録していたのですが、今、固定電話は我が家にはない状態。

その電話番号の設定変更をするのには、通帳が必要だと云う。

えーーーー


無限ループの始まりです。



音声ガイダンスに電話して、待つコト数十分←酷い待たされようでした。


事情を説明したら、通帳がない場合、電話で電話番号登録の設定変更が出来ません、と云われました。



はい、




無限ループの始まりです。




こういうシステム酷くないですか?





結局、電話で確認した所、銀行窓口に行ったのに門前払いを食らわしたのに、再び銀行窓口に行き、TV窓口で電話番号の設定変更を行える、と云われましたのでリモート授業が始まる前に何とか行って貰いましたよ（苦笑）


授業後にアプリで進めて貰って、やっとやっとどうにか通帳のコピーが出来ました。




公的なものに関しては、本当に面倒くさいの一言だけしかのこりません。




私は今フリーランスとしても登録しているため、給付金の申請を行いましたが、何度も不備がってメールで連絡だけが来ます。




メールで連絡も自動メール配信ですよ（苦笑）


どこがどうダメなのかピンポイントでお知らせ出来ないんだったら、先に先ず支払ってから不備を後で修正すれば良くない?
って思います。


コピペされた文章が全く理解出来ません。



どこがダメなのか責めてピンポイントで連絡くださいよ。





もう、色々と辟易です…（苦笑）

奨学金の申請は高3初期で行っていたのに、何故か申請が出来ていなかったとして、専学に入学した所から改めて仕切り直しに。

コロナの影響で、学校に通っていないため、手紙や画材が届いても全てRayに渡していたから、ギリギリの申請になってしまった。

もうね、本人の口座番号なのに、本人名義じゃないとかって弾かれるし。

訳が分からん。

特定医療費は、難病指定されている医療費の軽減なので、当然、指定医の診断書が必要。

前回は肝生検の結果が悪くて唖然としていたので、診断書を書いて貰えなかったので、今回は書いて貰って、申請しなければ。

担当医が指定医なのは有り難い。





自粛生活中、リモートでお仕事出来るよう必死に頑張ったけど、やはり振込支払いのハードルが高い。

自粛解除になったので、少しずつまた予約が入るといいな、と思います。

2019年12月下旬、血液検査の詳しい結果を聞くため、予約外来していたので赴きました。

この日は検査結果だけを聞くので、Kayは学校に行っていて良い、とのことでした。


検査結果を私一人が聞いた所で、ダンナに私の口から伝えるよりも、直接先生の説明を聞いて貰った方が確実なので、ダンナにも有休を取って貰い、一緒に病院に行きました。


結果「ウィルソン病」と診断されました。



ウィルソン病とは、なんぞや…



端的に云うと、食物内に含まれている適量以上摂取した銅を排出することが、健常者より弱く、銅が肝臓に溜まっていく病気です。

現在の医学では、完治することが出来ないので、数年前に難病指定されました。


Kayの場合、健常者の1/2以下しか、体外に銅が排出されないそうです。



そこで初めて聞いた病名。


そして、銅が多く含まれているものを簡単に説明して貰いましたが、私が翌食べているものばかり（苦笑）


生牡蠣

エビ

枝豆

豆味噌

パスタ

そしてKayの好きなチョコレート…



他にも銅が多く含まれているものが多いのですが、私のネンイチBDプレゼントとして家族でオイスターバーで生牡蠣を食べていたのだけど、数年前、Kayが食べて暫くしてリバースしたんですよね。

単に食べ過ぎたと当時は思っていたのですが、今考えるとあればキャパを超えて食べてしまったため、銅中毒を起こしたんだと分かります。


枝豆も好きで良く食べていたし、一連の朝食後の腹痛が始まる前は、良くエビのお刺身や、殻で出汁を取ってお味噌汁を作ったりしていたので、アレルギーではないけど、キャパオーバーで、腹痛が起きていたんじゃないか…と考えます。




現状、血液検査だけでは、実際肝臓にどれだけ銅が溜まっているのかが分からないので、肝生検の検査をするため、一週間入院する必要がある、とその場で云われました。


肝生検は肝臓の組織を採って検査する方法で、それだけだったら2日入院で済むけども、Kayの場合、蓄尿もして実際体外にどれぐらい銅が排出出来ているのかを蓄尿で調べることが必要とのことで、一週間の入院の予約をその場でしました。

先生との相談の結果、入院は春休みが入る直前の日曜と云うことになり、学校は2日間お休みすることにしたのですが、コロナウィルスの関係で、3月頭から休校になったので、こうなることが分かっていたら、3月頭に入院予約を入れたのに…（苦笑）と思うばかりです。



と云うのも、その後も月一で血液検査のため外来していたのですが、相変わらず腹痛が続いていて、学校も休みがちになっていたので、学校が休校になるのだったら、もっと早くに入院したかった…と今だから云えることだけども（苦笑）


入院前は、もう祈るような日々でした。

SNSが発達して、正直自分のブログをアップすると云う認識が薄れてきた頃、私にとっても家族にとっても見過ごせない状態に陥ったので、今後、同じような試練に立ち向かわなければならない人のため、と云うのは建前で、自分の記録として残しておこうと決意しました。


次男、Kayが2019年、10月下旬にウィルス性胃腸炎になったことがきっかけです。

確かに当時、学校内で流行っていて、Kayの席の前後左右の子たちがお休みするようになったので、最初は本当にウィルス性胃腸炎だったのでしょう。

1週間分の整腸剤と吐き気止めを処方して貰いました。

普段、かかりつけている小児科は、小学校医でもあります。


でも、一週間経っても、朝食後必ず

「お腹が痛い、気持ち悪い」

とトイレに籠もります。


横浜市で、集団登校をしている所はあまり多くないとは思いますが、私の地区では、登校時は集団登校を長年実施しています。


昔、学校通学時に交通事故があったことがあり、それから集団登校になり、要所要所、保護者が旗当番として立つようになっています。


集団登校なので、集合時間が決まっているのですが、その時間に日々遅れがちになってきました。




長男も、小学校中学年時、ストレスから毎朝「お腹が痛い」と云っていた時期があったので、学校生活で何かストレスを感じることがあるのか…と思い、当時は担任の先生に相談もしました。

先生もとても親身になってくださり、色々と確認したり調べたりしましたが、友だち関係や学校生活でストレスを感じるようなことはない、と行き着きました。



それでも相変わらず、毎朝「お腹が痛い、気持ち悪い」を繰り返すので、小児科の先生が

「別の病気の可能性が高いので、もっとお腹のことを専門的に診てくれる病院で診断しましょう」

と云ってくださったことがキッカケになりました。

個人病院ですが、先生は、大学病院でも週一で勤めている方だったので、私の仕事が休み曜日でもあった火曜日と云うのは、とってもラッキーだったとしか云えません。

火曜じゃなかったら、もしかしたら、今でも原因が分からず悶々としていたのかもしれません。



先生がその場で、連絡を入れてくださり、大学病院なので初診だとかなり待つことになるけど、診て貰った方がよいですよ、と仰ってくださったので、先生の指示に従い小児科からタクシーを呼んで貰い、大きい病院に行きました。



何時間待ったか分かりません。

想像以上の時間だったので、モバイルバッテリーを持って行かなかったのが誤算でした。


院内のコンビニで高いモバイルバッテリーを購入して待ち、診断を受けました。



血液検査を行うので、と、そこそこの量の血液採取です。


次男は、それも耐えました。


そして、エコー検査で、肝臓を調べましたが、エコー検査では別段、おかしい所が出てきませんでした。



担当の先生は、乾先生。



小児肝臓消化器科の名医でもあります。



いつもかかりつけている先生が、乾先生を紹介してくださったことに、感謝するしかありません。



1時間更に待ち、簡易血液検査の結果が出て、そこで初めて、肝臓の数値が振り幅切っている状態だと初めて知りました。


小学5年生（当時）がお酒なぞ飲む訳がないのに、肝臓数値が異常だと診断されて愕然としました。



でも、朝食を食べた後、お腹がが直ぐ痛くなることには、まだこの段階では結びつきません。




この結果を知ったのは2019年11月のことです。

1ヶ月後に、詳しい血液検査の結果が出るので、と云われて、再診予約を入れてこの日は帰宅しました。


12月下旬、再診に訪れて、そこで初めて「ウィルソン病」と云われました。




ウィルソン病って????




調べたけど、気持ちがついて行きません。



更に、この難病は、遺伝子型なので、家族全員、肝臓の検査を受けてくださいって云われました（苦笑）

iOS10では、複数のTwitterアカウントにInstagram投稿時にシェアをする時、先にTwitter側を開き、シェアしたいアカウントに変更してから、Instagramでシェアすれば出来ていたのに、iPhone8やiPhoneXの発売と共に、iOSが11にアップデートされてから、それが出来なくなってしまった。
最初にシェアをした時に選択していたTwitterのアカウントに全てシェアされてしまうことになっていた…。

と云うのに気がついたのも、仕事用のTwitterのアカウントにプライベートでシェアするハズのお弁当（爆）のInstagramがシェアされていたからだ。

プライベート用のTwitterは、そんなに頻繁にアップしている訳でもないし、お弁当の記録や、クルマ関係のものをシェアしているので、差し迫って出来ないのは困る！　と云う程ではないのだが、なんだか気持ちが悪い。

どうにかアップ出来ないのだろうか…とあちこち調べたら、Janetterと云うのを使うと楽に切り替えられる…みたいな記事をようやく発見。

直ぐにAppからDLして使ってみた。

が、結局、このアプリも私が求めているやり方は出来ないものであり、単に、今までシェアする度にIDやPWを聞いてきたけど、それをこのアプリを介せばいちいち入力しなくてもいい…?　と云うようなものであり、結果的に、私が求めていることが出来ないことが判明。

Instagramでも、3つのアカウントを持っている。

ひとつはプライベートの個人用アカウント。
ふたつ目は、仕事用の公式アカウント。
３つ目は、仕事用の個人用のアカウント。

仕事用の公式アカウントはどこにもシェアはしないのでいいとして、個人用のアカウントのものは、個人用のTwitterのアカウントに、仕事用の個人用アカウントのものは、仕事用として新たに作ったTwitterのアカウントにそれぞれ投稿時にシェアをしたい。

幸い、Facebookは、個人用のアカウントしか作っておらず、そこで、仕事用としても最近活用し始めた。

プライベートの投稿は友だち限定で、仕事ようは公開している。

なので、FBに関しては問題がないのだが、Twitterがそれぞれにシェアが簡単な出来なくなってしまったのは困った事態。


そこで、FBに記事として載せたら、職場の同僚が、ヒントを教えてくれた！

彼女はAndroidなので、若干見え方や設定のプラットフォームなども違うのだが、それが元で、弄ってみたら出来ることが判明！


ありがとー！


Instagram側のプロフィール編集出来る画面に、設定出来る歯車のアイコンがあり、そこを選択。

色々出てくるが、下の方に画面をスクロールすると、設定と云う項目があり、そこに「リンク済みアカウント」と云うのがあるのでそこをタップ。



そうすると、シェア設定の詳細が出てくるので、Twitterの部分を、シェアしたい、TwitterのアカウントのIDを入力すれば出来るのが判明！


これで私が今までやってきて、各々にシェアが出来るようになった。


iOS11になり、あちこちのアプリでも、二段階認証が増え続けている結果、こういうことが起きているらしい。

一先ず、これで楽にそれぞれの記事をシェア出来るようになった。

私の時代には、中2にア・テストと言う入試に関わるテストがあり、後は三年の内申と、当日の入試だったのだが、今の受検のシステムは恐ろしく変わっていて、中2の後期（家の学校は前期と後期の二期制なので…3学期制の所では3学期）の成績と、3年後期の成績の合計点数が内申点として加わる。
大概、3年の内申点は×2倍がメインで、更に、入試を受検する学校の特色によっては、例えば、英語は更に×2倍、など教科別に更に倍増…と云う所も多い。
その上、例えば英語に力を入れている学校などでは、最低でも英語の内申は4以上、英検3級必須…などと細かい設定が施されている所も少なくはないのだ。
それに、併願の場合、公立がダメだったら必ずその私立に入らなければならないと云うものと、そもそも推薦でそこしか受検しないと云うもの、後はオープン入試と云う、内申点など全く関係無く、入試の結果だけで合否が決まると云うシステムもあるので、どれをどこまで受けるのか…などなどその特殊な入試のシステムに頭を抱えそうになったりもした。

Rayは、3年に上がる前から何となく普通科には行かないと話していて、丁度通える距離で、デザイン科がある学校があったので、3年早々から、その学校を志望校と決めていて、全く揺るがなかったので、進路面談も早々に完結していたので、楽だったが、ある生徒は、出願する直前まで志望校が定まらず…と云う人も少なくはない。

出願する時に、今は面接シートと云うものも内申点など記入されている調査書と一緒に提出をするのだが、面接に関しては、今はどの学校も同じ質問をするようだ。

昨日無事入試は終わり、その後直ぐ塾で答え合わせをして、大体の点数は把握出来た。
今日は朝一から面接で、Rayが志望した学校は色々な科があるので、面接も朝一から夕方までビッシリ。
当然、面接の質問は前回併願として受検した学校と同じような事を聞かれたのだが、今回は、答えた後に、更に質問をされたり…と割と深く突っ込んで聞かれたそうだ。

昨日の入試時の教官は、夏休みの体験教室時、その後の学校説明会時に顔を合わせた先生で、Rayの場合は、デッサン教室に通ったりしなかったため、2回目の学校説明会もデッサンだけ参加させて頂いたから、先生がRayのことを覚えていたようだ。
今日の面接後に、面接担当した先生から「昨日のテストどうだった?」と声を掛けられ「多分大丈夫だと思います」と受け答えし、「デッサンはどうだった?」と聞かれ「集中して描けたと思います」と答えたとのこと。
入試時から顔を覚えて貰えると、入学した後も気にかけてくれると思うので、有り難い。

結果は2週間後。
その間ヤキモキするのか…と思うと…とは思うが、一先ず受検が終わったので良かったよ。

さっちゃんと出会ったのは、T32、エクストレイルの新型が出た時、SUPER GTのGWの富士に行った時、nismoブース近くで展示しているクルマの所にいたのがさっちゃんでした。
当時、我が家は12SRに乗っていて、SUPER GTでキャンプするにはやはり小さいクルマだったと…と思っていた矢先。
やはりキャンプをするなら、4WDでSUVがいいな…と私は思っていた所のエクストレイルのフルチェンジモデル。
GTでは新しいクルマや、注目するクルマの展示があるので、そこでゆっくり見てみようと思って見ていた所に、さっちゃんが登場！
うちが色々細かい質問していたにも拘わらず、それに大して全て的確に丁寧に答えてくれたのがさっちゃんでした。
スゴイな、若い女の子がこんなにしっかり的確に、変化球を投げても答えられるスキル持っているってスゴイ！
と私は直感で思い、その場で名前を聞きました。
「Tです」
って答えてくれました。
次に逢うのはnismo Fes.だと話したら「来るのでまた声かけてくださいね」って。
めっちゃいい子でした。
細くていいニオイがして（笑）カワイイ女の子なのに、、クルマことに大してもの凄い詳しい。
もの凄い詳しいと云うことは、クルマに対する沢山の知識をちゃんと理解して自分の頭の中に入れてあり、聞いてきたユーザーに合わせた答えを出せる…と云うスゴイスキルを持っているんだなって私はその時初めて思いました。
私も今はアパレル販売員としてバイトしているので、全ての商品に対して知識がないとダメな訳ですよ（苦笑）
でも量が多いので全てのことを必ずしも100%で対応出来るか…と云われるとちょっと自信がない。
毎日出勤している訳ではないし、日々商品も変わっていく、売り場も変わる…
言い訳ですけどね。
それをきっちりクリア出来た女の子がさっちゃんだったのです。
今までも色々聞いてきました。
DLでも色々聞いてきて、その場で答えられない人も沢山居ました。
その中で、女の子できっちり答えられるって云う、このスキルの高さは尋常じゃないって思った私の中のアンテナ（爆）がさっちゃんを逃してなるものか（爆）と思ったんだと思います。

その後もさっちゃんとはGTに参戦する時にあってお話するようになりました。
たまにnismoにいると聞いて何度かnismoでもあったりしました。

今、さっちゃんは新しいステップを踏んで飛び立とうとしている。
それは私にてみれば少しだけ、ほんとの少しだけ淋しいけど、でもさっちゃんが望んでステップアップしたいと願って一歩踏み出そうとしている所。
だから、目を細めて（見開いてみていると泣きそうになるのでw）見守っています。

nismoからは卒業するけど、サーキットではまた会えます。
さっちゃんは本当にクルマ好きで、とってもいい子。
だからこそ、新しい一歩を踏み出すために、気持ち良く送り出したいと思った。

さっちゃん、結婚する時はウェルカムボードなどのデザインは私にさせてね（笑）
短い期間だったかもしれないけど、私がさっちゃんと出会えたことは、私に取っては、本当に嬉しい、心のオアシスでした。
うちには娘が居ないし、私も兄弟が居なかったので、さっちゃんは、私にしてみれば、カワイイ妹みたいな感覚です。
だからこそ、さっちゃんが新しいステップを踏むことに、広い目で見守りたい。

でもどんな状況になっても、どんな環境になったとしても、私はさっちゃんの友だちです。
大好きな友だちだから、そのことは忘れないでね。

いつまでも、元気で笑っているさっちゃんと、いつでも再会出来ますように(^-^)

Rayは溶連菌に感染しやすいタイプ。
免疫力が低くなっている時に感染しやすいのかは分からんが、物心ついた時から毎年感染し続けている。
小児科に診て貰う度に「この年齢だと溶連菌には感染しないはずなんだけどねぇ」って云われる。
でも弱い体質のようで、結局、昨日も、高熱で吐き気だったので、インフルの検査しますって云われただけで、溶連菌の検査をしようとしなかったので、念のために溶連菌も…とお願いしたら、ムッとされたよ（苦笑）
いや、普通はそうでしょうよ…15歳になって溶連菌に感染する人なんて先ずいないだろうから…。
でも毎年感染しているし、中学に入っても感染しているのだから、もう溶連菌には弱い体質ってカルテにデッカク赤字ででも書いて欲しいぐらいだわ（苦笑）
結局、検査結果は、インフルは感染して折らず、溶連菌でしたよ。
ほらみなさいよって思ったけどね。

その後一日遅れでKayも発熱したけど高熱ではないし吐き気もない。
念のため、と今日小児科に連れて行ったけど、溶連菌の検査したけども、出ませんでした。
Kayは人生で1度しか溶連菌に感染しておらず、熱も人生3回?　ぐらいしか出していないんだよね。

兄弟でも全く違う。

Rayは本当、溶連菌に弱い体質なんだな、と改めて実感。

高熱＋吐き気＋喉の痛み

この症状の時は溶連菌だと疑うようにしなければ（爆）

4月に入り、私はやっと小学校の校外委員から解放。
今期の校外委員も本当大変だった。
家の班の担当区域は、前回Rayが5年の時に校外委員をやった時も学区内転出・転入や学区外転出・転入が何度もあって、その度旗当番の名簿の書き換えがあったけど、今期もあり…。
挙げ句担当区域に一人だけ旗当番免除な家庭があり（家庭の事情が複雑なのと、保護者が病気で旗当番が出来る状態でないため、学校側でも特例として旗当番免除を認めている…因みにRayの時は上の子が居て当時も旗当番は免除され、今回は下の子が在学中だが前回同様…以下略）それが風の頼りで耳に入った、学区内転入してきた家の横に新築された一戸建てに越してきた家庭がかなりなトラブルメーカーで…。
前に住んでいた所ではどういう方法でやっていたのか知らないが、旗当番がその家に回る前に事前に連絡を入れなければならない…と。
今でも、仕事の都合でパパが旗当番をする関係でとか、ママが旗当番の時は会社を少し遅れて出社する手前、会社に申請しなければならないから、事前連絡が必要…と云う家庭が何軒があり、それは全て班の班長さんの親がメールで連絡したり、校外委員がやっていたり…と云うのが何年も続いていた。
流石に連絡を入れる側の人もウンザリしていたが、他にやってくれる人も居ないし、今年だけですよ、と云う条件の下、みんな頑張ってやってくれていたのだ。
私が班長の親になった時も当然やっていた。
そもそも家の担当区域は、家のマンション内から校外委員がずっと出続けている…。
私が先に担当した後は、向かいのアパートのママ友がやってくれる…と云うのでお願いしたのだが、その次の年は、Kayが1年として入学したので、私が立候補して再びマンション内に校外委員が戻ってきてしまった。
個人的な話だが、基本6年間在学中にひと家族、必ず委員に参加しなければならないと云う原則。
だが、仲には人数的にあぶれる人も居るため、6年間免れる人もそれなりに居る。
元々校外委員の経験はRayの時にもやってあるので、忘れない内に、Kayが1年の時にとっとと校外委員をやって、残りの5年間は優雅に委員に参加しないで過ごそう…と云う魂胆だった。
で、次に担当してくれる人を探すのに、もういい加減内のマンション内から校外委員を出すノは止めたい…と思っていた。
少なくとも、兄の時と弟の時…と2度も校外委員をやったママは家のマンション内でも多く居るのだ。
他の班からやりたいと云う人がおらず、結局決まらないと後々大変なので、じゃあ私またやるよ…と行ってくれるママが多かったから、今までは他の班の親は楽をしてきたのだが、流石にもうみんな中学生になりドンドン小学生人口が減ってきている我がマンション内で、またやってください…とはもう云いたくない。
それに内のマンション内でだけ回していけば、益々他班の親は人任せにしてしまうので、私の次は他班の家庭から選出した。

校外委員は他の委員会と違い新年度前から活動が始まる。
なので、実際私が校外委員を終了したのも2月だ。
その後は新校外委員に何かあれば話してくれ…と云うことで私は引退した。

だが、例の学区内転出してきた所が、相変わらずのようで…
もうどうしても事前連絡して欲しいのであれば、自分で連絡してくれる人を探して個人的にお願いしてください。
と私は引退前に今まで連絡していた人全員にメールを送ったのだが、誰一人として返事を送ってこなかった。
まぁもう私は引退だから、後は正直知ったこっちゃない…。
学区内転居の家庭がトラブルを引き起こすのであれば、もうぶっちゃけ正副に投げて、そっちでも解決しないんだったらPTAの三役にあげ、そこでも解決しないのであれば副校長と話し合いをすることになる。

基本的にどんな事情があろうが、旗当番の免除は出来ないのだ。

だが、家の担当班に一人だけ例外がいる。

それを聞きつけて色々行っているようだった。

だが、その人は本当に特例中の特例だ。
そもそも歩行が困難で旗当番が出来ない。

学区内家庭は、単に共働きしていて母親が父親より早く家を出るため、父が旗当番をしているが、会社を遅れていく手前、申請が必要…と云う例の理由で事前連絡してくれ…って話だったのだが、免除してくれって話になると違ってくる。
正直、私が担当した時も、旗当番したくないと云うなら、登校班に子どもを一緒に登校させるのを止めて、自分たちが確り個人で子どもを学校まで送っていってくれ、って話でいいじゃんって思うぐらいだ。
子どもの登校時の安全を守るために、保護者の協力の下、旗当番をして登校させているのに、それが出来ないと云うのであれば、そこの子どもは登校班で登校させられる訳がない…。

子どものためなのに、あーだこーだと…（苦笑）


Kayは今年も去年と同じ先生が担任になってくれたので本当安心した。
先天性の病気のこともあるし、ベテランの先生の方が心配が少ない。

相変わらずマイペースすぎて、かなりヤバイ時もあるが、今のところはまぁ大丈夫なのかな…。

いつもFBやTwitterなどSNSで色々名方からお祝いメッセージ頂いて嬉しい限りです。
ありがとうございます。

FBも色々規制があるようでGIFアニメ作ったのに、アップ出来なかったので、こちらからアップしてリンクしてみよう魂胆（笑）
大したものではないですけども。
私、自然体ですから（爆）
口もデカイ（爆）
声もデカイ（爆）
ウザがられていますけど、それを捨てずに愛でてくれるダンナに一番感謝です。
大枚叩いて生牡蠣炭酸食べさせてくれて、本当ありがとう(^-^)

人生、色々あるけれど、それを乗り越えて毎日があるんだなって。
人生日々の積み重ねですね。

沢山のメッセージを贈ってくださった方全ての方に、感謝です(^-^)

ありがとう(^-^)



これで、私がどれだけ、生牡蠣が大好きなのか、分かると思われます（爆）

あはは（笑）